Entrevista a Ana de somosdisca.es

2020-04-28 10:59:44
Entrevista a Ana de somosdisca.es

En tutiendaenergetica.es nos apasiona aportar nuestra soluciones de movilidad eléctrica en el ámbito de las personas con minusvalía física. Detrás de cada usuario hay una historia y en ocasiones, se generan bonitas iniciativas dirigidas a apoyarse los unos a los otro. Es el caso del blog somosdisca.es en el que se publican artículos sobre diversidad de temas: salud, tecnología, cultura… pero todos enfocados a aportar un valor añadido a la comunidad “disca”. Entusiasmados con la calidad del blog, nos hemos puesto en contacto con Ana - su Alma Mater – para conocer sus experiencias como usuaria de movilidad reducida con la crisis del Coronavirus de trasfondo.  

¿Cómo surge la idea de tu blog www.somosdisca.es?

La idea me surgió hace unos años, aunque le di forma hace poco más de un año y aún sigue siendo un bebé, que se hace cada día más grande. Hace 8 años, estrenando la treintena me tuvieron que poner una prótesis de cadera completa, a parte de los dolores intensos, tenía una vida totalmente activa y sana. Pero a raíz de la prótesis mis dolores en vez de desaparecer, aumentaron considerablemente, y mi movilidad se vio bastante limitada. Después de casi dos años de quejas por mi dolor decidieron hacerme pruebas, y comprobaron que tenía una infección bastante seria producida por una bacteria de quirófano. Como resultado: perdida del fémur, cadera…, perdida de músculo y nervios dañados,… En definitiva, muchísimo dolor que no consiguen controlar a día de hoy ni con opiáceos y dependencia de silla de ruedas. Tuve mi tiempo de duelo, y de adaptación, hasta    que llegó un día en que me tuve que preguntar… ¿qué quiero hacer con mi vida?

Ya no podía trabajar, pero mi cabeza me decía que aún era suficiente joven y que servía para algo más. Me adapté a mi nueva vida y aprendí a manejarme con mis limitaciones. Ahí es cuando nació Somosdisca. Al pasar de no tener discapacidad a tenerla, vi la cantidad de cosas que hay que cambiar, y la de personas, enfermedades y discapacidades que están sin voz.

 Con Somosdisca he querido desde el principio dar a conocer todas las carencias que hay en el colectivo, dar visibilidad a montones de enfermedades que no se conocen y necesitan que se las conozcan para mayor investigación.

Pero también he querido resaltar lo que está bien, gente que hay detrás dándolo todo por el colectivo, antiedades que se preocupan por nosotros, actividades y sobre todo aplicaciones móviles que nos ayudan en nuestro día a día, que están ahí y no las usamos porque no las conocemos.

¿Cómo valoras la accesibilidad de las ciudades españolas en general?

Uff, considero que se ha avanzado mucho, pero que aún queda mucho más por hacer. Pienso que el día que una persona con discapacidad de cualquier tipo, (siempre y cuando su situación se lo permita), pueda hacer actividades de la vida cotidiana solo, sin ayuda de un tercero, iremos por el buen camino hacia la accesibilidad. No sirve de nada que seas una persona sorda, y que si te pones enfermo, ningún médico de guardia sepa lengua de signos, para poder entender que te pasa. No sirve de nada que me rebajen los escalones de las aceras si al edificio al que me dirijo tiene tres escalones para entrar, o la rampa del bus no funciona… Para eso pienso que la solución es mucha educación, hay que explicar para qué se necesitan cada elemento de accesibilidad. Si yo voy con mi coche, necesito que mi plaza de aparcamiento sea más ancha o larga para poder bajar y subir mi silla sin problema. Seguramente que la persona que aparca en el cebreado su moto, y te dice que es que tu coche cabe de sobra, es porque no sabe que necesitas ese espacio para poder acceder a tu coche de nuevo o poder bajarte.

¿Cómo ha evolucionado la adopción de la movilidad eléctrica entre la comunidad en los últimos años?

Pienso que ha evolucionado exponencialmente. El hecho de que las baterías hayan reducido su peso y hayan ampliado su duración, ha sido el todo. Antes tan solo existían las sillas de ruedas eléctricas que ocupaban muchísimo en volumen, necesitaban mucho espacio para girar y maniobrar, y pesaban una barbaridad. El tema de maniobrabilidad ha mejorado bastante y son muchísimo más autónomas, ya que las baterías duran más y se cargan más rápido. También se ha ampliado la familia, ya no existe solamente la silla sino que existen los scooter, y los acoples ligeros de batería para una silla manual como es el caso del handbike.

¿Qué busca el usuario de movilidad al adquirir un vehículo de movilidad reducida?

Buscas que te cubra todas tus necesidades, es decir, que te sirva tanto para la calle como para la casa. Y mantener una calidad - precio coherente. Los precios de estos dispositivos son bastante elevados, pero tampoco queremos renunciar a calidad de batería y depender de si nos va a dar tiempo de llegar a nuestro destino antes de cargarla. Lo que busca un usuario de vehículos de movilidad reducida depende de la necesidad de cada uno. Yo por ejemplo, que lo que tengo afectadas son mis piernas, pero los brazos los tengo bien, busco una fusión entre las prestaciones de una silla ligera  y manual, y una que te ayude a desplazarte largas distancias como son las sillas eléctricas o scooter. Por eso pienso que son un triunfo los dispositivos eléctricos que se pueden acoplar a las sillas manuales, ya que te dan los beneficios de ambas. Ya que tengo una “silla eléctrica” que puedo subir yo sola a mi coche sin necesidad de que este posea una rampa o una grúa para aguantar los 80K que puede pesar una silla eléctrica., y va a ocupar poco espacio como cualquier silla manual. Pero no todo el mundo tiene esa ventaja, en el caso de necesitar una eléctrica porque tus brazos no te funcionan correctamente, lo que se busca es comodidad, precio razonable, que sea fácil de manejar con movimientos precisos y que la materia te dé bastante autonomía.

 ¿Cómo está afectando la crisis del COVID19 a la comunidad?

Pienso que nos está afectando a todos en mayor o menor medida de una forma negativa, aunque intento quedarme con toda esa gente que saca su lado solidario y ayuda. Pero si me quedo con el colectivo de la movilidad reducida puedo destacar una parte buena y otra mala. La parte mala es que mucho de nosotros no podemos seguir con nuestras terapias por ejemplo de fisioterapia, piscinas, y revisiones médicas, por lo que está generando un empeoramiento de nuestra movilidad bastante importante. En definitiva es un retroceso a tanto trabajo y esfuerzo físico y mental en rehabilitación, por el hecho de estar todo suspendido. La parte buena es que en las dos veces que he tenido que salir a comprar no he tenido problemas de coches mal aparcados en aceras o pasos de peatones. Y las plazas PMR estaban libres. Por lo que en caso de necesidad de desplazamiento no me he encontrado con las complicaciones de siempre.